Magdalena Wojtak: Jak zareagowaliście 26 lat temu na wiadomość o tym, że córka urodzi się z Zespołem Downa?

Monika Cieślik: Nie było wtedy badań prenatalnych. Gdy Agnieszka urodziła się i położono ją na mojej klatce piersiowej, dostrzegałam, że ma Zespół Downa. Świat mi się zawalił. Byliśmy młodym małżeństwem. To było nasze pierwsze dziecko. Miało się urodzić zdrowe, a przyszło na świat niepełnosprawne.

Co było dalej?

Paweł Cieślik: Po urodzeniu córki byliśmy pozostawieni sami sobie. Nie był to czas internetu, gdzie moglibyśmy znaleźć informacje i wymienić się doświadczeniami z innymi rodzicami.
M.C.: Rodzice z Warszawy i okolic zaczęli organizować się. Powstała grupa nieformalna, która stała się zalążkiem Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Przyjęcie na świat niepełnosprawnego dziecka wymagało zmiany wielu obszarów życia?

P.C.: Żona po urlopie macierzyńskim, wróciła do pracy na pół etatu, a po urodzeniu syna zrezygnowała z pracy na rzecz opieki nad dziećmi. Utrzymanie rodziny spadło na mnie.
M.C.: Nie było łatwo. Rehabilitacja córki odbywała się w dużej części w ramach prywatnych praktyk.

Kiedy zaczęliście cieszyć się z obecności córki?

P.C.: Gdy przestaliśmy się bać, że umrze. Cieszyliśmy się każdą nową umiejętnością Agnieszki i wtedy przyszła prawdziwa radość z tego, że mimo wrodzonego zespołu wad jest z nami.
M.C.: Przez pierwszy rok jej życia przeżywałam swoistą żałobę po stracie zdrowego dziecka, którego się spodziewałam. Mąż najbardziej martwił się, że córka nigdy nie nauczy się czytać. Tymczasem Agnieszka robiła postępy w rozwoju. Dziś potrafi przeczytać to, co ją interesuje (śmiech).

Zespół Downa zazwyczaj wiąże się z innymi wadami. Z jakimi narodziła się Agnieszka?

M.C.: Córka urodziła się z rozległą wadą serca. Ponadto, gdy miała 9 miesięcy, okazało się że nie słyszy. Przeszła 10 operacji uszu.

Macie też zdrowego 23-letniego syna. Jak wygląda relacja rodzeństwa?

M.C.: Agnieszka od pierwszych dni życia brata otoczyła go wielką miłością. Gdy Paweł miał 2 lata, a Agnieszka 5 lat był to najpiękniejszy okres ich dzieciństwa. Bawili się razem i często przytulali. Potem chodzili wspólnie do przedszkola. Gdy byli starsi, jak każde rodzeństwo, kłócili się.
P.C.: Syn przychodził kryzys, kiedy chodził do zerówki. Pytał, dlaczego inni mają zdrowe rodzeństwo, a on nie.

Jak poradziliście sobie z tym?

M.C.: Dużo rozmawialiśmy. Wsparciem były zajęcia organizowane przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. Wyjeżdżaliśmy całą rodziną na turnusy rehabilitacyjne, gdzie spotykał rówieśników w takiej samej sytuacji. Brał udział w zajęciach dla rodzeństwa. Po wielu latach Paweł zrozumiał, że robimy wszystko, aby Agnieszka była samodzielna i w przyszłości, kiedy nas zabraknie, nie była dla niego ciężarem.
P.C.: Ze względu na to, że Agnieszka słabo słyszała, miała trudności także z mówieniem. Gdy dorastali, Paweł był swoistym tłumaczem tego, co mówiła córka.

Jak wyglądają ich relacje dzisiaj?

P.C.: W pewnym momencie jako nastolatek zaczął być „starszym bratem”. Możemy liczyć na jego wsparcie, gdy jest potrzebne. Nie wstydzi się siostry.

Agnieszka wprowadziła szczęście do Waszego domu?

M.C.: Oczywiście. To trudna miłość, ale czujemy się spełnieni.
P.C.: Agnieszka kocha bezwarunkowo. Wszyscy, którzy dowiadują się o Zespole Downa swojej pociechy, powinni mieć świadomość, że będzie to dziecko, które otoczy rodziców prawdziwą miłością.

Wyzwaniem było nauczenie wiary Agnieszki?

M.C.: Nie lubiła chodzić do kościoła. Pomocne były specjalne Msze św. dla dzieci, które odbywały się w żoliborskiej parafii Dzieciątka Jezus. Jej I Komunia św., a potem sakrament bierzmowania były świętem dla całej rodziny.

Jak zareagowaliście na wyrok Trybunału Konstytucyjnego zakazujący aborcji eugenicznej?

E.C.: Z radością, ale i świadomością, że to dopiero początek. Bardzo przeżyliśmy to, co działo się podczas masowych protestów na ulicach Warszawy...
P.C.: Czuliśmy się rodziną, dla której nie ma miejsca w społeczeństwie ze względu na to, że mamy córkę z Zespołem Downa.

Niektórzy posunęli się nawet do tego, że osoby mające tę wadę nazywali „karykaturą człowieka”.

M.C.: Wmawianie społeczeństwu, że osoby z Zespołem Downa są nieszczęśliwe jest kłamstwem. Jeśli otoczone są kochającą rodziną i wparciem, są szczęśliwi i realizują się na swoim poziomie.

Wsparcie dla takich rodzin jest wystarczające?

M.C.: Niestety, nie jest. Niezwykle ważna byłaby wieloletnia pomoc instytucjonalna. Żyjemy w czasach, gdzie jest większa świadomość, czym jest trisomia 21. Można znaleźć informacje na temat pomocy dla rodzin z dziećmi z Zespołem Downa, ale brak pomocy systemowej. Wyrok TK to dopiero początek drogi. Nie chodzi tylko o wsparcie finansowe, ale np. zorganizowanie sieci ośrodków wczesnej interwencji, opieki psychologicznej dla całej rodziny, diagnostyki lekarskiej, odpowiednio przygotowanych przedszkoli i szkół, chronionych stanowisk pracy czy mieszkań treningowych uczących samodzielności.
P.C.: Rodzice dzieci z Zespołem Downa powinni zostać objęci kompleksową opieką pod każdym względem. W tej chwili, taką rolę pełnią organizacje społeczne.

Takie jak np. Wasze stowarzyszenie?

M.C.: Tak. Rozwijało się wraz z dorastaniem naszych dzieci. Organizowane są zajęcia integrujące, zastępujące grupy rówieśnicze, kolonie, zimowiska, wycieczki po Polsce i za granicę. Najnowsza inicjatywa to mieszkanie chronione. Córka trenowała samodzielność, mieszkając z grupą niepełnosprawnych rówieśników. Pod okiem terapeutów prowadzili własne gospodarstwo domowe.

Więcej informacji o stowarzyszeniu na www.bardziejkochani.pl.